والد الطفلة فرح ينبه إلى صفحات مزيفة تستغل مرض ابنته لجمع التبرعات: ‘لم أقم بفتح أي حسابات’

نفى والد الطفلة «فرح»، التي تعاني من مرض ضمور العصب الشوكي العضلي النادر في بورسعيد، أي وجود لحساب بنكي خاص بجمع التبرعات لعلاج ابنته، وأوضح أن هناك صفحات مزيفة استغلت حالة ابنته لجمع الأموال باسمها.

هذا النفي جاء بعد ساعات قليلة من استغاثته بضرورة فتح حساب بنكي تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي، حيث ظهرت صفحات على فيسبوك تدعي أنها تتحدث باسم أسرة فرح لجمع الأموال عبر حساب بنكي لا علاقة لهم به.

في يوم الخميس، أطلق معلم لغة إنجليزية من بورسعيد صرخة استغاثة عبر «إقرأ نيوز» للمسؤولين وكل من يستطيع المساعدة، لتوفير العلاج اللازم لابنته الرضيعة «فرح»، التي تعاني من مرض ضمور في العصب الشوكي العضلي النادر من الدرجة الأولى.

ناشد والد الطفلة «فرح» البالغة من العمر 5 شهور ونصف بسرعة فتح حساب لاستقبال التبرعات لعلاج ابنته الوحيدة، والذي تصل تكلفته إلى 2 مليون دولار، أي حوالي 100 مليون جنيه مصري.

وفي لقاء خاص مع «إقرأ نيوز» عبر البث المباشر على فيسبوك، قال رامز حسام إنه اكتشف مرض ابنته قبل حوالي شهر ونصف، حينما كانت تبلغ من العمر 4 أشهر، حيث لاحظت والدتها عدم حركتها بشكل طبيعي مثل باقي الأطفال في عمرها، وعند زيارة طبيب الأطفال، لاحظ الطبيب بعض الأعراض وطلب إجراء أشعة وتحاليل طبية لتحديد التشخيص الصحيح.

وأشار والد «فرح» إلى أنهم شعروا منذ ولادتها أن هناك شيئًا غير طبيعي، حيث لم يكن تطور حركتها كما هو متوقع، ومرت أكثر من شهر في محاولة الوصول إلى التشخيص الصحيح حتى تأكدوا من إصابتها بالمرض النادر، حيث لا تمتلك ابنته الجين المسؤول عن بناء ونمو العضلات، وهو جين smn1، بسبب طفرة جينية، ويشمل تأثيره جميع عضلات الجسم، والعلاج الخاص به عبارة عن حقنة تكلفتها تقارب 100 مليون جنيه مصري.

وأوضح أنه تم تحويل ابنته فرح إلى لجنة عليا تتبع التأمين الصحي، التي أكدت إصابتها بالمرض، وأن ارتفاع سعر العلاج جعله غير متاح من الدولة، وطالب بفتح حساب رسمي تحت إشراف وزارة التضامن لجمع التبرعات، مؤكدًا أن كل يوم يمر دون علاج يزيد من خطورة حالتها.

وأكد أن ابنته تعاني من مشاكل في التنفس، ولا تستطيع تحريك عنقها أو أرجلها، كما تواجه صعوبة في تحريك ذراعيها، مشيرًا إلى أنها تتلقى الآن علاجًا مؤقتًا كمسكن لحالتها حتى لا تتعرض لمضاعفات، وتكلفته 80 ألف جنيه كل 44 يومًا، وإذا لم تتناول العلاج، ستتدهور حالتها وقد يؤدي ذلك إلى وفاتها.

واختتم حديثه قائلاً: «أرجو من المسؤولين تسريع وتيرة الإجراءات واعتبار حالة فرح حالة استثنائية، لتظل ابنتي على قيد الحياة وإنقاذها من هذا المرض الخطير»