مدرس من بورسعيد يناشد المساعدة لعلاج ابنته من مرض ضمور العصب الشوكي النادر بتكلفة 100 مليون جنيه

أطلق معلم لغة إنجليزية من بورسعيد، اليوم الخميس، نداء استغاثة عبر «إقرأ نيوز» للمسؤولين وكل من يمكنه المساعدة، لتوفير العلاج الضروري لابنته الرضيعة «فرح»، التي تعاني من مرض ضمور العصب الشوكي العضلي النادر من الدرجة الأولى.

وطالب والد الطفلة «فرح»، التي تبلغ من العمر 5 أشهر ونصف، بسرعة فتح حساب لجمع التبرعات لعلاج ابنته الوحيدة، الذي تصل تكلفته إلى 2 مليون دولار، أي ما يعادل حوالي 100 مليون جنيه مصري.

وفي لقاء خاص مع «إقرأ نيوز» عبر البث المباشر على صفحتها الرسمية على «فيسبوك»، قال رامز حسام: «اكتشفت مرض ابنتي قبل حوالي شهر ونصف، حين كانت في عمر 4 أشهر، عندما لاحظت والدتها عدم حركتها بشكل طبيعي مثل باقي الأطفال في سنها، وعند زيارة طبيب الأطفال، لاحظ الطبيب بعض الأعراض وطلب إجراء أشعة وتحاليل طبية للتشخيص الصحيح».

وأشار والد «فرح» إلى أنه منذ ولادتها شعروا بوجود شيء غير طبيعي، حيث لم يكن تطور حركتها كما هو متوقع، واستغرق الأمر أكثر من شهر للوصول إلى التشخيص النهائي، حيث تأكدوا من إصابتها بمرض الضمور في العصب الشوكي العضلي النادر، موضحًا أن ابنته تفتقر إلى الجين المسؤول عن بناء ونمو العضلات، المعروف باسم جين SMN1، بسبب طفرة جينية، وهذا الجين له دور أساسي في جميع عضلات الجسم، والعلاج المطلوب هو حقنة تكلفتها تقارب 100 مليون جنيه مصري.

كما أوضح أن ابنته «فرح» تم تحويلها إلى لجنة عليا تابعة للتأمين الصحي، التي أكدت إصابتها بالمرض، وأن ارتفاع تكلفة العلاج جعل الدولة غير قادرة على توفيره، وطالب بفتح حساب رسمي تحت إشراف وزارة التضامن لجمع التبرعات بشكل عاجل لتوفير ثمن العلاج، مشيرًا إلى أن كل يوم يمر بدون علاج يزيد من خطورة حالتها.

وأكد أنها تعاني من مشاكل في التنفس، ولا تستطيع تحريك عنقها أو رجليها، وتواجه صعوبة في تحريك ذراعيها، موضحًا أنها تتلقى حاليًا علاجًا مؤقتًا كمسكن لحالتها، بتكلفة 80 ألف جنيه كل 44 يومًا، محذرًا من أن عدم تناول العلاج قد يؤدي إلى تدهور حالتها وحتى وفاتها.

واختتم حديثه قائلًا: «أرجو من المسؤولين الإسراع في الإجراءات، واعتبار حالة فرح استثنائية، حتى تتمكن ابنتي من البقاء على قيد الحياة وإنقاذها من هذا المرض الخطير».